Idap Penyakit Langka, Balita di Lebak Harus Berobat Seumur Hidup Namun Terbatas Biaya

LEBAK, iNewsLebak.id - Seorang balita di Desa Cisarap, Kecamatan Wanasalam, Kabupaten Lebak, Banten, tak bisa seceria anak seusianya. Pasalnya, balita bernama M Nabil Al Falah (4 ) menderita sebuah penyakit langka. 

Anak dari pasangan Nana Suarna (35) dan Eros Nurliyah (32), tersebut didiagnosa mengalami penyakit Thalasemia Beta Mayor atau yang juga dikenal dengan nama anemia Cooley. Ini merupakan jenis penyakit thalassemia yang paling parah. 

Baca Juga

340 Balita di Desa Cipedang Divaksin Polio, Sinergi Pemdes dan Puskesmas Binuangeun

Thalasemia sendiri adalah salah satu jenis penyakit langka yang diturunkan. Kondisi ini terjadi ketika tubuh memproduksi hemoglobin dalam bentuk yang tidak normal, sehingga organ tubuh penderitanya akan kekurangan oksigen dan membesar.

Nabil sendiri, ketika penyakit thalassemianya kambuh perutnya akan membesar dan wajahnya akan pucat. Untuk itu, ia harus rutin berobat jalan dan mengkonsumsi obat yang diperoleh dari rumah sakit. 

"Tiap dua minggu sekali berobat ke RSUD Malingping, sedangkan tiap bulannya berobat ke RSUD Banten atau ke Tangerang. Kalau obatnya habis perutnya membengkak," jelas ibunda Nabil, Eros, Senin (10/4/2023).

Baca Juga

Alhamdulillah, Balita Penderita Kanker Darah Asal Bayah Terima Bantuan dari BAZNAS Lebak

Eros juga mengatakan, pengobatan yang dijalani Nabil harus terus dilakukan, "Kata dokter pengobatannya seumur hidup. Jadi tidak bisa sembuh, harus diberikan obat secara terus menerus," tukasnya. 

Ia menambahkan, untuk biaya berobat dan obat-obatan telah ditanggung BPJS, namun operasional dan ongkos ke rumah sakit seringkali terkendala, karena sang suami hanya bekerja serabutan sebagai buruh tani.

"Sebulan saja untuk biaya bolak-balik mengabiskan sekitar Rp2.5 juta. Kalau obat kan gratis pakai BPJS. Sering kami tidak punya biaya untuk ongkos ke rumah sakit, akibatnya perut Nabil membengkak, kasihan melihatnya," keluh Eros. 

Baca Juga

Pilu, Balita di Serang Tewas Tertabrak Truk saat Menyeberang Jalan Sendirian

Untuk itu, dirinya berharap uluran tangan dari pihak manapun agar pengobatan Nabil bisa terus berlanjut, "Bukan kami mengeluh, tapi kondisi kami memang sangat terbatas. Kami berharap ada yang membantu agar anak kami bisa terus berobat dan sehat," pinta Eros.

Sementara itu, Kepala Desa Cisarap, Jumra, mengatakan, pada awal Nabil menjalani pengobatan pihak Desa secara rutin membuatkan SKTM agar pemeriksaaan dan pengobatannya bisa gratis. 

"Sewaktu belum punya BPJS kami selalu memberikan pengantar berupa surat keterangan tidak mampu (SKTM). Alhamdulillah saat ini bisa berobat gratis, namun kendalanya biaya atau operasionalnya," kata Jumra. 

Baca Juga

Butuh Bantuan Dermawan! Seorang Balita di Bayah Lebak Menderita Tumor Otak hingga Tak Bisa Melihat

Ia berharap, ada pihak yang mau membantu akomodasi pengobatan balita Nabil, "Kami pihak desa punya anggaran terbatas, sebenarnya kasihan melihat anak Nabil. Upaya kami sebagai aparat desa, hanya bisa sesekali saja mengantar berobat ke rumah sakit," pungkas Jumra.

Editor : U Suryana